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Personagem portador de doença rara infantil ganha história na Turma da Mônica

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Só quem tem alguém próximo com uma doença rara sabe a importância de vermos ações assim serem lançadas, ainda mais se for de uma forma tão inocente e pura como as histórias que o Maurício de Souza cria para assuntos que precisam da nossa atenção.

Meu pai faz parte desta estatística de um a cada 5 mil meninos acometidos pela Distrofia Muscular de Duchenne. Diagnosticado com a doença ainda adolescente, quando pouco se sabia desta doença, ele viu, durante tratamentos sem sucessos em Los Angeles, outros partirem. A doença dele estagnou e ninguém sabe responder como isso aconteceu. Se é Duchenne ou não, isso também nunca conseguiu provar, só souberam dizer que era Distrofia Muscular.

E, foi pensando nisso, que Maurício de Souza criou um novo personagem com essa doença rara infantil para encontrar com colegas da Turma da Mônica no primeiro dia de aula. O projeto editorial Cada passo importa é uma parceria da Sarepta Farmacêutica, líder em medicamentos genéticos para doenças neuromusculares raras, e a Mauricio de Sousa Produções (MSP).

Edu, um garoto de 9 anos de idade é portador de Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), uma doença hereditária e degenerativa, caracterizada pela deterioração muscular progressiva que acomete meninos, um a cada 5 mil em todo o mundo e tem evolução rápida. Nesta primeira história é possível perceber que o personagem é um menino alegre, amoroso, sensível, brincalhão e seu grande companheiro é o Sapeca, um cãozinho que também ganha vida nos quadrinhos. A mãe e a professora do Edu recebem um papel importante na revistinha e trazem uma abordagem didática e educacional sobre o tema na linguagem das crianças.

O objetivo com a chegada do novo personagem é falar sobre inclusão e, principalmente, chamar a atenção das pessoas para a importância do diagnóstico precoce do DMD. O diretor-geral da Sarepta, Fábio Ivankovich, foi quem levou a ideia até a MSP, com a intenção de fazer o tema chegar ao conhecimento de outras crianças, famílias, professores e profissionais de saúde.

Segundo ele, quanto mais se fala sobre Distrofia Muscular de Duchenne, maiores são as chances dos pais ficarem atentos aos principais sintomas da doença e saber como agir. “É cada vez mais importante se falar sobre doenças raras no Brasil, para que estes pacientes se sintam incluídos. O projeto Cada Passo Importa busca educar a todos sobre DMD. Queremos reforçar a importância de a doença ser detectada o mais rápido possível, que pode ser facilitada com a solicitação de um exame de sangue chamado CK, permitindo que o tratamento seja iniciado rapidamente para que as crianças tenham uma qualidade de vida melhor”.

Para Mauricio de Sousa, este é um personagem que veio inspirar e dar voz a uma questão que pode impactar a vida de famílias de todo o mundo. Novas histórias serão lançadas ao longo do ano. “Nesta primeira história mostramos como o Edu pode brincar e viver as aventuras com os amigos, apesar de algumas limitações da doença. A Turma da Mônica tem um papel fundamental na história, preocupada em entender melhor a situação do colega, ela quer envolvê-lo nas atividades para ajudá-lo a superar as possíveis dificuldades do dia a dia”.

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